Mais de 36 cidades, em todo o Brasil, estarão unidas para organizar eventos para falar sobre a doença, que ainda é desconhecida por grande parte da população
O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística, é promovido anualmente pelo Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com as associações de assistências de todo o Brasil e voluntários, com o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.
A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia.
No dia 30 de setembro, vai acontecer em Campo Grande, Mato Grosso do Sul, a Panfletagem e Divulgação da Fibrose Cística na Avenida Afonso Pena Voluntários estarão presentes para explicar os sinais e os sintomas da doença, que se diagnosticada precocemente, dá ao portador melhores condições de vida.
O objetivo do Instituto é promover ações de apoio e conscientização sobre a fibrose cística, que se diagnosticada precocemente e com o tratamento correto, permite que a pessoa tenha melhor qualidade de vida. É possível identificá-la pelo Teste do Pezinho e a sua confirmação se dá por meio do diagnóstico do Teste do Suor.
Neste ano, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo muito maior, como a fibrose cística. Essa patologia atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo inteiro. No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 caso a cada 10 mil nascidos vivos, porém, há algumas diferenças regionais, com valores mais elevados nos estados da região Sul.
“Durante todo o mês, nossas peças e vídeos estarão em outdoors, sites, revistas e jornais. É uma grande mobilização para aumentar o alcance da instituição e conscientizar as pessoas”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, portadora da fibrose cística e fundadora do Instituto Unidos pela Vida.
Serviço
Campo Grande/MS
Evento: Panfletagem e Divulgação da Fibrose Cística
Data: 30 de Setembro de 2018 (domingo)
Horário: 9h
Local: Avenida Afonso Pena – Em frente à cidade do Natal
Contato: Cláudia Schipanski – (67) 99643-7800 | claudiaschipanski@outlook.com
Instituto Unidos pela Vida
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, 31 anos, recebeu o diagnóstico para fibrose cística. As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o Instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos e em novembro de 2018 completará sete anos.
O objetivo do Instituto é promover ações de apoio e conscientização sobre a fibrose cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação e pesquisa científica incentivo à atividade física, comunicação e suporte, desenvolvimento organizacional e políticas públicas.
A programação de atividades pode ser acompanhada pelo site www.unidospelavida.org.br ou pelo perfil facebook.com/unidospelavida.
